RHéOP - Réseau d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique - PACA et Corse

L'étoile de Natan

Pierre REYES — 2012-03-24T11:02:33Z

"L'Etoile de Natan" est un roman destiné en première intention aux ados à partir de 12 ans, qui a également conquis un public d'adultes.

Ce roman relate le parcours d'Antoine, 13 ans, atteint d'une leucémie. Durant ces rêves, Antoine retrouve Gus, une drôle de créature qui le guide dans un univers fantastique, l'Etoile de Natan. Dans ce monde, le prince Natan, sorte d'alter ego d'Antoine, se bat contre un envahisseur implacable qui veut usurper sa couronne.

Entre réalité et heroic fantasy, on suit les différentes étapes de la maladie et de sa prise en charge grâce à une aventure métaphorique qui tient en haleine tout en étant fidèle à la réalité. Sans le pathos et le mélo…

On suit aussi l'évolution psychologique d'Antoine qui continue de vivre, de grandir et d'aimer.

L'ensemble des bénéfices des ventes de "L'Etoile de Natan" (16€) est reversé par son auteur, Sophie Séronie-Vivien, à la recherche en cancérologie pédiatrique via la Fédération "Enfants et Santé".

Recommandations pour la maison

Pierre REYES — 2011-11-17T12:51:32Z

Le groupe hygiène de Vie à domicile du réseau RIFHOP a rédigé 2 fiches de recommandations pour la vie à la maison à l'initiative du Dr Anne Auvrignon et dirigé par le Dr Sylvie Fasola. Elles répondent aux principales questions des parents concernant :

le ménage,
les vêtements,
les travaux,
l'extérieur, le sport,
l'école
ou les animaux domestiques.

2 niveaux ont été définis en fonction de la durée attendue des aplasies < 500 PNN

niveau 1 : moins de 7 jours
niveau 2 : plus de 7 jours

Les différences entre ces deux niveaux sont subtiles mais cependant nécessaires par souci de clarification pour les parents.

Ces fiches seront données aux parents par les soignants du service .

Les deux fiches sont téléchargeables

Nouvelles fiches sur les sarcomes

Pierre REYES — 2011-08-05T08:58:13Z

Le site infosarcomes.org a mis en ligne de nouvelles fiches d'information à l'intention des patients et des familles.

Vous pouvez télécharger les différentes fiches :


Informer pour mieux traiter


Liposarcomes


Ostéosarcomes


Rhabdomyosarcomes


Ewing

La chimiothérapie métronomique dans les pays en voie de développement

Pierre REYES — 2011-08-04T12:23:34Z

A l'initiative du Dr Nicolas ANDRE, cancérologue dans le centre de référence d'oncologie pédiatrique de Marseille au sein de l'AP-HM, à l'hôpital de la Timone Enfants un nouveau site vient de voir le jour "Metronomics Global Health Initiative"

Il s'agit de mieux lutter contre le cancer en pédiatrie et montrer la pertinence et l'efficacité de nouveaux modèles éthiques et économiques dans la recherche et la mise en oeuvre des traitements par chimiothérapie métronomique dans les pays en voie de développement.

Princes et Princesses

Pierre REYES — 2011-01-19T10:16:51Z

La "Compagnie Après la Pluie" participe activement à offrir aux enfants et adolescents du service un espace de création artistique où ils peuvent inventer et raconter leurs histoires de princes et princesses. La troupe des comédiennes, animée par Cathy Darietto, a recueilli durant presque deux années les contes créés par les enfants.

De là sont nés d'une part un magnifique livre CD édité par les éditions du Sablier

et d'autre part un spectacle "Prince y es-tu ?" largement nourri par les contes des enfants. La première a eu lieu le 21 décembre à Forcalquier organisée par Mme Hélène BONIS qui dirige les éditions du Sablier au profit de RESOP.

Nous nous invitons à vous rendre à ce joli spectacle ouvert aux enfants dés l'âge de cinq ans.

Ce projet est aidé par la Fondation de France depuis 2009 qui a renouvelé sa contribution pour 2011 en attribuant une nouvelle subvention de 10000 €.

Nous remercions vivement Cathy et la "Compagnie Après la pluie", les éditons du Sablier et la Fondation de France pour leur contribution et leur soutien dans cette belle initiative pleine de générosité et d'espérance.

Don du Lion's CLub de Marignane Etang de Berre

Pierre REYES — 2011-01-19T09:41:44Z

Le Lions Club de Marignane-Etang de Berre a remis le 15 décembre lors de la fête de Noël dans le service d'oncologie pédiatrique à l'association RESOP un don de 20000€ pour les enfants. Ce don servira à assurer les nombreuses activités offertes aux enfants : ateliers de dessin et de musique, théâtre, sorties à l'extérieur… Ces activités sont fort importantes pour aider l'enfant pendant et aprés sa maladie.

Le comité de pilotage du réseau et l'ensemble de l'équipe soignante hospitalière remercie au nom des enfants et de leurs familles le Lions Club pour sa générosité.

L'association Coeur à Coeur court pour les enfants

Pierre REYES — 2010-06-24T12:54:03Z

L'association Cœur à cœur relèvera le défi de courir la distance de 400 km reliant Allauch- Veynes- Allauch.

L'argent récolté sera reversé au profit des enfants du service d'oncologie pédiatrique.

Les enfants hospitalisés et le service pourront suivre le parcours avec photos et commentaires sur le blog de l'association à compter du jeudi 24 juin 11heures :

Photo de l'équipe au départ

L'école pour l'enfant atteint de cancer

Pierre REYES — 2010-02-26T16:49:59Z

L'école pour l'enfant atteint de cancer

brochure pour préserver le lien de l'enfant malade avec son établissement scolaire

Sortie en janvier 2010 et éditée sous l'égide de l'UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie), le but de cette brochure est de faciliter, grâce à une sensibilisation et une meilleure information de l'enseignant, l'intégration de l'enfant malade dans son milieu naturel et de lutter ainsi plus efficacement contre les phénomènes d'exclusion, de rejet, de retard ou de difficultés scolaires liés à la maladie.

Cette brochure remplace celle qui avait été publiée par l'association Source Vive en 1990.

Se procurer la brochure S'adresser à l'association Source Vive BP 70 - 95290 L'Isle-Adam

Site Internet : www.source-vive.org

Organigramme du Service hématologie pédiatrique Marseille

Gina Dagau — 2010-02-01T20:15:21Z

LES MEDECINS

Professeur Gérard MICHEL Médecin Chef de service
Professeur Hervé CHAMBOST Médecin Praticien Hospitalier Médecin Coordonnateur du C.R.T.H.

Docteur Isabelle THURET Médecin Praticien Hospitalier
Docteur Catherine CURTILLET Médecin Praticien Hospitalier
Docteur Claire GALAMBRUN Médecin Praticien Hospitalier
Docteur Vincent BARLOGIS Médecin Praticien Hospitalier
Docteur Marion LE MEIGNEN Médecin Chef de Clinique Assistant
Docteur Catherine MATHEY Médecin Attaché
Docteur Francis SICARDI Médecin Attaché
Docteur Gina Dagau Médecin Coordinateur du RHEMAP

L'EQUIPE SOIGNANTE

Mme Laurence RASMUSSEN-AMIGUES Psychologue
Mme Sophie PSALTI Psychologue
Mme Laurence UNAL Cadre Supérieur de santé
Mme Michèle BARTHE Cadre de santé (HDJ 4°, Protégé)
Mme Brigitte VINCENT Cadre de santé (Conventionnel)
Mr. André KESSAS Cadre de santé (HDJ 3°, UPIX)

AUTRES INTERVENANTS

Mme Hélène ARRIGHI Professeur des écoles
Mme Milène CHABLOZ Éducatrice
Mme Agnès BOISSET Assistante Sociale
Mme Elisabeth FORT Diététicienne
Mme Brigitte MARTINE Kinésithérapeute
Jean-Yves Musicien
Fanny et Serge Conteurs
Mmes et Mrs. les Clowns Association Le Rire Médecin

CONTACTS

SECRETARIAT (3e étage) : 04 91 38 67 78 / 04 91 38 67 78
HOSPITALISATION : 04 91 38 67 82/81
HOPITAL DE JOUR (4e étage) : 04 91 38 67 83
HOPITAL DE JOUR (3e étage) : 04 91 38 88 14
C.R.T.H (Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie) : 04 91 38 77 49
UPIX (3e étage) : 04 91 38 68 23
RHEMAP (3e étage) : 04 91 38 77 53
FAX (3ème - 4ème) : 04 91 38 49 89 / 04 91 38 42 18

Les états généraux des enfants, des adolescents atteints de cancer et de leurs familles

Pierre REYES — 2010-01-31T21:07:04Z

Avec l'autorisation de son éditrice, cet article provient de la Maison du Cancer. Ce site propose une information rigoureuse, indépendante, pratique sur toutes les questions à propos du cancer dans un superbe design et avec une grande qualité éditoriale.

" Le cancer des enfants ne représente que 1% de tous les cancers, alors ca n'intéresse pas grand monde… », déplore Catherine Vergely, la présidente de l'UNAPECLE (L'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie).

Un bien piètre écho face à un si grand drame… Alors pour faire entendre leur voie, l'UNAPECLE a lancé les Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles. A travers le lancement d'un site internet, et l'organisation de réunions régionales, cette association aidée par de nombreux partenaires lance un appel à témoignages : enfants, ados, jeunes adultes, familles peuvent ainsi partager leur expérience, échanger sur toutes les difficultés rencontrées. Un état des lieux le plus large possible qui permettra de déterminer les actions concrètes à mener pour répondre aux demandes des jeunes malades et de leur famille.

La synthèse de ces mois d'écoute sera présentée le 27 mars à Paris.

Une véritable course contre la montre car l'objectif est de s'insérer dans le dispositif d'application du plan cancer 2. « Nous voulons que les spécificités propres à cette population de jeunes malades soient mieux reconnues et mieux traitées qu'elles ne le sont aujourd'hui sur le papier », explique Catherine Vergely.

Spécificités de tous ordres : des maladies et des traitements différents, et des répercussions sur leur vie d'enfant (problème de scolarité entre autre) et d'adultes (de fertilité par exemple).

« Nous demandons par exemple que les lois soient appliquées pour les enfants handicapés, afin qu'il y ait une véritable continuité dans leur scolarité. Aujourd'hui, il y a de grandes disparités dans cette application, par manque de moyens ou de volonté », poursuit-elle.

Entre des heures de soutiens insuffisantes, des directeurs d'école – et même des parents peu solidaires- qui refusent que ces enfants viennent en cours, des instituteurs mal formés à ces problématiques, etc…, tout se conjugue aujourd'hui pour mettre les petits patients en situation d'échec scolaire.

« Les familles de jeunes malades se heurtent à d'énormes difficultés », regrette Catherine Vergely. Si les progrès thérapeutiques permettent aujourd'hui à 75 % des enfants malades de survivre, la société doit impérativement se donner les moyens de les remettre sur les meilleurs rails possible…