INFORMATION DES FAMILLES
Les maladies

 
 

L’association Rétinostop

 

L’association RETINOSTOP s’est fixée plusieurs objectifs :

  • Venir en aide aux familles
  • Soutenir la recherche sur le rétinoblastome et participer à l’équipement des centres de diagnostic et de traitement.
  • Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaitre la maladie auprès de tous les professionnels de santé et les pouvoirs publics
  • Faciliter la rencontre de parents pour partager les expériences, les difficultés et les espoirs.

L’aide au familles

C’est d’abord un soutien apporté à des parents souvent jeunes qui découvrent subitement la maladie de leur tout jeune enfant et s’en trouvent désemparés. L’association se met à leur disposition pour les aider à faire face à cette situation engendrée par le diagnostic. C’est aussi une aide matérielle : * Pour aider financièrement ceux qui en auraient besoin * Pour faire face aux dépenses immédiates * Pour aider, ponctuellement, à l’équipement de ceux qui, par la suite, connaîtraient des déficiences visuelles

L’aide à la recherche

Sous couvert d’un Conseil Scientifique, l’association participe activement aux efforts de recherche et de lutte contre la maladie en finançant tout ou partie de programmes ou en participant à l’équipement en matériel de services qui orientent leurs recherches sur le rétinoblastome.

L’information

L’association participe à l’information des professionnels de santé sur les spécificités du rétinoblastome par l’organisation de conférences-débats, la diffusion sur internet, la participation à des congrès, …

Faciliter les rencontres

L’association recrute essentiellement ses membres parmi les parents et amis d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle s’efforce de favoriser la rencontre des membres soucieux de trouver une aide, un réconfort et une information auprès de parents qui ont une expérience à partager.

Site internet de l’association : http://www.retinostop.org

 
 
Publié le jeudi 14 janvier 2010

 
 
 
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